Que sait-on réellement de l’autisme en Tunisie ? Quels facteurs génétiques ou environnementaux peuvent intervenir dans son apparition ? Et surtout, que deviennent les enfants autistes une fois adultes ? Derrière ces interrogations se dessine une réalité préoccupante : malgré les avancées scientifiques et les initiatives engagées, la recherche tunisienne reste insuffisante, la prise en charge demeure perfectible et l’inclusion des personnes autistes, notamment à l’âge adulte, constitue encore un défi majeur.
Ces questions ont été au cœur d’un colloque tuniso-français consacré aux « Approches multidimensionnelles des troubles du spectre de l’autisme », organisé vendredi 30 octobre 2026 par le département des sciences de l’Académie tunisienne des sciences, des lettres et des arts, Beït al-Hikma, en partenariat avec plusieurs associations.
Réunis à cette occasion, médecins et chercheurs ont défendu une même conviction : il est urgent de développer une recherche scientifique nationale capable de mieux cerner les particularités de l’autisme, d’en étudier les facteurs associés et, surtout, de proposer des réponses adaptées aux personnes concernées et à leurs familles. Car derrière une même appellation, les troubles du spectre de l’autisme recouvrent des réalités très différentes, qui ne peuvent être appréhendées à travers une approche uniforme.
Des adultes autistes qui échappent encore au diagnostic
C’est l’un des constats les plus révélateurs soulevés lors de cette rencontre. En Tunisie, les recherches sur l’autisme se concentrent essentiellement sur l’enfance. Les adultes, eux, restent largement à l’écart des travaux scientifiques.
La spécialiste en génétique Habiba Mohamed Chaabouni a attiré l’attention sur cette population insuffisamment étudiée. Certains adultes autistes n’ont jamais été diagnostiqués durant leur enfance. Leurs difficultés quotidiennes peuvent alors être mal comprises, interprétées de manière erronée ou confondues avec d’autres troubles psychologiques ou psychiatriques.
Cette réalité pose une question qui dépasse largement le domaine médical : comment accompagner et intégrer des personnes dont les particularités n’ont parfois jamais été identifiées ?
Pour la spécialiste, il est indispensable d’élargir les recherches et les dispositifs de diagnostic à toutes les tranches d’âge. Mais l’enjeu ne s’arrête pas à la reconnaissance du trouble. Il concerne également l’accès à la vie sociale et au marché du travail, à travers des politiques d’inclusion tenant compte des capacités de chacun, de ses besoins et du niveau d’accompagnement nécessaire.
Génétique, consanguinité et médecine personnalisée : des pistes à explorer
La génétique constitue un autre chantier scientifique majeur.
Habiba Mohamed Chaabouni a rappelé que la grande diversité génétique des populations africaines, associée à la fréquence élevée des mariages consanguins dans certaines sociétés arabes, rend particulièrement pertinente la conduite de recherches génétiques dans les pays de la région, dont la Tunisie.
L’objectif est de mieux comprendre les caractéristiques héréditaires associées aux troubles du spectre de l’autisme et d’identifier les facteurs susceptibles de contribuer à leur apparition.
Ces travaux pourraient, à terme, ouvrir de nouvelles perspectives en matière de médecine personnalisée. Plutôt que d’envisager une réponse identique pour tous, il s’agirait d’adapter les interventions aux particularités de chaque personne et de rechercher des moyens d’atténuer certains symptômes associés.
La spécialiste a toutefois souligné la nécessité de ne pas réduire l’autisme à une cause génétique unique, ni de laisser entendre qu’un traitement médicamenteux définitif pourrait en découler.
Pollution, métaux lourds et grossesse : une piste qui mérite des recherches approfondies
L’autisme ne peut cependant être étudié sous le seul angle génétique. Les facteurs environnementaux constituent également un champ d’investigation que les chercheurs tunisiens sont appelés à explorer davantage.
L’experte auprès des Nations unies en toxicologie environnementale, Amal Hamza Cheffaï, a particulièrement insisté sur la nécessité d’étudier les effets potentiels de l’exposition aux polluants sur le développement neurologique, notamment pendant la grossesse.
Parmi les substances qui méritent une attention scientifique figurent les métaux lourds, tels que le mercure et le plomb, ainsi que certains polluants organiques. Ces contaminants peuvent s’accumuler dans des organismes marins, notamment les mollusques et les poissons de grande taille présents dans des zones maritimes polluées, puis circuler dans la chaîne alimentaire.
La question est donc celle des niveaux d’exposition et de leurs éventuelles conséquences sur la santé de la mère et du fœtus. Mais la spécialiste a tenu à établir une distinction essentielle : à ce stade, les connaissances scientifiques ne permettent pas d’affirmer que ces polluants provoquent directement l’autisme.
L’existence d’un éventuel lien doit être examinée à travers des études de terrain rigoureuses, associant des mesures de pollution dans l’environnement et l’alimentation à une évaluation de l’exposition des mères et des enfants, sans négliger les autres facteurs génétiques et environnementaux.
Or, les travaux tunisiens consacrés à cette problématique restent limités, alors même que le pays dispose, selon l’experte, de laboratoires et de compétences scientifiques capables de mener de telles investigations.
Au-delà de la recherche, Amal Hamza Cheffaï a également plaidé pour un renforcement du contrôle des sources de pollution, une meilleure surveillance des déchets et des rejets industriels, ainsi qu’une application effective des législations en vigueur.
Scolariser un enfant autiste ne suffit pas à l’inclure
L’autre grande interrogation soulevée lors de ce colloque concerne la place accordée aux personnes autistes dans la société, à commencer par l’école.
Pour Zeineb Abbes, professeure en pédopsychiatrie à l’hôpital Razi, l’inclusion ne saurait se résumer à l’inscription d’un enfant autiste dans un établissement scolaire ou à la mise à disposition d’une place dans une classe.
Encore faut-il que cet enfant puisse évoluer dans un environnement qui comprenne ses particularités, respecte ses besoins et lui permette de participer pleinement à la vie collective.
Cette distinction entre présence physique et inclusion réelle est fondamentale.
La spécialiste a ainsi insisté sur l’importance d’un accompagnement psychologique, social et éducatif, mais aussi sur la nécessité d’adapter les espaces fréquentés par les enfants, y compris les jardins d’enfants.
L’architecture des lieux, leur aménagement et leurs équipements doivent pouvoir tenir compte des différences de capacités et de sensibilité à l’environnement, afin d’offrir des conditions d’accueil à la fois sûres et stimulantes.
Mais l’enjeu dépasse également la réussite scolaire. Le développement de l’autonomie, des capacités de communication, des interactions sociales et du sentiment d’appartenance doit occuper une place tout aussi importante dans les dispositifs d’accompagnement.
Il ne s’agit donc pas simplement de permettre à un enfant autiste de suivre un parcours éducatif, mais de lui donner les moyens de trouver sa place dans la société, d’exprimer ses capacités et de développer son potentiel.
Des initiatives existent, mais où est la stratégie nationale ?
Zeineb Abbes ne nie pas les efforts déjà entrepris en Tunisie. Des initiatives et des travaux de recherche existent pour améliorer la compréhension de l’autisme, renforcer la prise en charge et favoriser l’inclusion.
Mais ces actions demeurent, selon elle, insuffisantes. Elles nécessitent davantage de continuité, d’approfondissement et, surtout, une vision nationale plus claire et plus globale.
L’enjeu consiste désormais à dépasser les initiatives dispersées pour construire une politique cohérente, capable d’articuler recherche scientifique, diagnostic, accompagnement, éducation et inclusion sociale.
Au fond, les interventions de ce colloque mettent en lumière une même difficulté : l’autisme ne peut être abordé uniquement comme une question médicale ou comme un problème limité à l’enfance. Il concerne aussi l’accès à l’éducation, à l’emploi, à l’autonomie et à une véritable reconnaissance sociale.
Pour les spécialistes, le changement de perspective est essentiel. Une personne autiste ne doit pas être considérée uniquement à travers ses besoins de prise en charge, mais aussi à travers ses droits, ses aptitudes et les possibilités qui doivent lui être offertes de les développer.
Entre les recherches qui restent à mener, les adultes encore insuffisamment diagnostiqués et les dispositifs d’inclusion à consolider, le chantier apparaît considérable. Et la question posée à l’issue de cette rencontre est finalement celle de la capacité de la Tunisie à transformer les connaissances scientifiques et les initiatives existantes en une véritable politique publique, pensée pour accompagner les personnes autistes tout au long de leur vie.
Ce colloque a été organisé en partenariat avec l’Association des amis du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Razi, l’association française PRISME AUTISME et l’Association tunisienne de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent.
M.B.Z
