À l’occasion de la Journée mondiale du diabète, célébrée le 14 novembre, la Tunisie a franchi une étape dans la connaissance et le suivi du diabète de type 1 avec le lancement d’un registre national consacré aux personnes atteintes de cette maladie chronique. Annoncée lors d’une rencontre scientifique organisée jeudi 12 novembre 2026 à Tunis par la Société tunisienne d’endocrinologie, de diabétologie et des maladies métaboliques (STEDIAM), en collaboration avec la Société tunisienne de pédiatrie (STP), cette initiative entend remédier à un déficit persistant de données épidémiologiques et améliorer, à terme, la prise en charge des patients.
Le diabète de type 1 demeure une maladie dont l’ampleur exacte reste difficile à établir en Tunisie. En l’absence d’un dispositif national exhaustif de recensement, les professionnels de santé disposent essentiellement d’études ponctuelles et d’estimations pour apprécier son évolution. Une situation qui complique l’évaluation des besoins médicaux, la répartition des ressources sanitaires et l’élaboration de politiques de santé adaptées.
Pour Pr Ibtissem Ben Nacef, médecin spécialiste en endocrinologie, diabétologie et maladies métaboliques à l’hôpital Charles Nicolle à Tunis, la création de ce registre permettra de quantifier les cas de diabète de type 1 en Tunisie et de mieux documenter les répercussions de la maladie. L’objectif est notamment de disposer d’une meilleure connaissance de la population concernée afin d’améliorer sa prise en charge.
Le registre devrait ainsi permettre de suivre plus précisément la fréquence de la maladie, de déterminer les catégories d’âge les plus touchées et de documenter les complications associées. Au-delà de sa dimension statistique, il doit fournir aux spécialistes un instrument d’aide à la décision, susceptible d’orienter les stratégies de prévention, de diagnostic et de traitement.
Une maladie auto-immune
Pour comprendre l’intérêt de ce recensement, il faut revenir sur la nature du diabète de type 1. Contrairement au diabète de type 2, généralement associé à une résistance de l’organisme à l’insuline et à une production insuffisante de cette hormone au fil du temps, le diabète de type 1 est une maladie auto-immune.
Le système immunitaire, dont la fonction normale consiste à défendre l’organisme contre les agents infectieux, se met à attaquer par erreur les cellules bêta du pancréas. Or, ce sont précisément ces cellules qui produisent l’insuline, une hormone indispensable à la régulation de la glycémie.
L’insuline joue un rôle essentiel dans le fonctionnement de l’organisme. Elle permet au glucose présent dans le sang de pénétrer dans les cellules, où il est utilisé comme source d’énergie. Lorsque sa production devient insuffisante ou s’interrompt complètement, le glucose s’accumule dans le sang, provoquant une hyperglycémie.
Cette destruction progressive des cellules productrices d’insuline entraîne une dépendance à l’insuline administrée. À ce jour, aucun traitement ne permet de guérir définitivement la maladie. Les personnes atteintes doivent donc recevoir de l’insuline quotidiennement, généralement par injections ou au moyen d’une pompe, et surveiller régulièrement leur glycémie.
Contrairement à une idée répandue, le diabète de type 1 n’est pas provoqué par une consommation excessive de sucre, une mauvaise alimentation ou un manque d’activité physique. Ses mécanismes font intervenir des facteurs génétiques et environnementaux, même si les causes précises du déclenchement de la réaction auto-immune ne sont pas entièrement élucidées.
La maladie est fréquemment diagnostiquée pendant l’enfance ou l’adolescence, mais elle peut apparaître à tout âge. Elle ne doit donc pas être considérée exclusivement comme une pathologie pédiatrique.
Les premiers signes peuvent apparaître relativement rapidement : soif excessive, urines fréquentes, perte de poids inexpliquée, fatigue persistante et augmentation de l’appétit. Dans certains cas, le diagnostic intervient tardivement, à l’occasion d’une acidocétose diabétique. Cette complication aiguë, potentiellement mortelle, survient lorsque le manque d’insuline entraîne une accumulation de corps cétoniques dans le sang. Elle peut provoquer des vomissements, des douleurs abdominales, une déshydratation et des difficultés respiratoires et nécessite une prise en charge médicale urgente.
Plus de neuf millions de personnes concernées dans le monde
Le diabète de type 1 représente un enjeu sanitaire mondial. Selon les données de la Fédération internationale du diabète, publiées dans son Atlas 2025, environ 9,15 millions de personnes vivaient avec cette maladie dans le monde en 2024. Parmi elles, près de 1,81 million étaient âgées de moins de 20 ans.
La même source estime à environ 503.000 le nombre de nouveaux diagnostics enregistrés en 2024, tous âges confondus, dont 219.000 chez les enfants, les adolescents et les jeunes de moins de 20 ans.
Ces chiffres soulignent également une réalité parfois occultée : si le diabète de type 1 est fréquemment associé à l’enfance, il concerne aussi les adultes. Plus de la moitié des nouveaux diagnostics estimés en 2024, soit 56,5%, concernaient des personnes âgées de 20 ans ou plus.
La situation est particulièrement préoccupante dans certaines régions du monde où les capacités de diagnostic et d’accès aux soins demeurent insuffisantes. Dans la région Moyen-Orient et Afrique du Nord, la Fédération internationale du diabète estimait à environ 1,41 million le nombre de personnes vivant avec un diabète de type 1 en 2024, dont près de 394.000 enfants et adolescents de moins de 20 ans.
La Tunisie n’échappe pas à cette réalité. Selon les estimations de la FID pour 2024, le pays comptait environ 41.279 personnes atteintes de diabète de type 1, tous âges confondus. Parmi elles, quelque 12.683 sont âgées de moins de 20 ans.
Ces données ne sont que des estimations modélisées. Le futur registre devrait précisément permettre de dépasser les limites de ces études ponctuelles et de disposer de données actualisées à l’échelle nationale.
Une maladie qui bouleverse le quotidien des enfants et des familles
Au-delà des statistiques et des considérations médicales, le diabète de type 1 impose des contraintes quotidiennes particulièrement lourdes aux enfants et à leurs proches : injections répétées d’insuline, surveillance permanente de la glycémie, contraintes alimentaires et pression psychologique.
La maladie peut également affecter le parcours scolaire et les relations sociales. La nécessité de contrôler régulièrement le taux de glucose dans le sang, de respecter les horaires des repas et d’anticiper les épisodes d’hypoglycémie exige une organisation permanente. À l’école, ces contraintes peuvent compliquer la participation à certaines activités et fragiliser le sentiment d’autonomie de l’enfant.
La prise en charge ne peut donc se limiter à la prescription d’insuline. Elle nécessite une éducation thérapeutique adaptée à l’âge du patient, une sensibilisation de l’entourage et un accompagnement psychologique et pédagogique. Les parents doivent notamment apprendre à reconnaître les signes d’hypoglycémie et d’hyperglycémie, à adapter les doses d’insuline aux circonstances et à réagir face aux situations d’urgence.
Au-delà de la nécessité d’un accompagnement global des patients et de leurs familles, l’amélioration de l’accès aux technologies médicales récentes, notamment les pompes à insuline et les dispositifs de mesure continue du glucose, constitue un autre enjeu majeur.
Un outil de connaissance, mais aussi un levier pour améliorer les soins
Le lancement du registre national s’inscrit ainsi dans une démarche qui dépasse le simple recensement des malades. En centralisant les données relatives aux personnes atteintes, il devrait permettre de mieux caractériser la maladie en Tunisie : âge au diagnostic, répartition géographique, évolution des nouveaux cas, complications et besoins thérapeutiques.
Pour les professionnels de santé, disposer de ces informations est essentiel afin d’anticiper les besoins en insuline, d’adapter les capacités de prise en charge pédiatrique et endocrinologique et de mieux cibler les actions d’éducation thérapeutique.
L’initiative bénéficie également du soutien de Novo Nordisk Pharma Tunisie. Son directeur général, Blaz Hersberger, a expliqué à Business News les motivations de cet engagement : « Nous voulions être partenaires, car cela permet d’améliorer la compréhension et la prise en charge des patients souffrant de diabète de type 1 ».
Reste désormais à faire de cet outil un véritable instrument de santé publique. Sa portée dépendra notamment de l’exhaustivité des données collectées, de la participation des établissements de santé publics et privés, de l’actualisation régulière des informations et de leur exploitation par les autorités sanitaires et les équipes médicales.
N.J
