Par Mohamed Salah Ben Ammar
En avril 2002, le regretté Professeur Béchir Hamza, alors président du Comité National d’Éthique Médicale (CNEM), m’a confié la coordination d’un groupe de réflexion sur l’arrêt ou la non-mise en œuvre d’un traitement de réanimation. Notre équipe pluridisciplinaire a remis ses conclusions en septembre 2003.
Plus de vingt ans après, ce sujet n’a rien perdu de son actualité ; bien au contraire.
La médicalisation croissante de la fin de vie on meurt de plus en plus souvent à l’hôpital, la prolongation de la vie grâce aux progrès de la médecine et le vieillissement de la population constituent le contexte dans lequel le débat sur la fin de vie est devenu un sujet incontournable, que l’on ne peut plus ignorer.
Dans notre environnement arabo-musulman, il s’agit également de réfléchir ensemble à la manière d’assurer « El maout Errahim » (الموت الرحيم), une mort miséricordieuse : une fin apaisée et l’acceptation de la mort comme une étape incontournable de notre existence sur Terre.
Chacun rêve de partir chez soi, entouré des siens, sans avoir connu la maladie. Malheureusement, la réalité est souvent tout autre.
Derrière les mots, il y a des souffrances, un refus de l’évidence, parfaitement compréhensible. Parce que ce sujet est difficile à aborder, parce qu’il touche chacun dans ses convictions profondes, il doit être traité avec beaucoup d’humilité, et non avec des certitudes.
Le prix du silence
Refuser ce débat, c’est refuser de voir. Et refuser de voir a un prix.
Faute d’une réflexion sociétale sérieuse et partagée, des moyens humains, matériels et financiers précieux sont quotidiennement mobilisés pour des soins devenus manifestement futiles, voire pour des choix qui ne font qu’ajouter de la souffrance.
Des familles se sont déchirées. D’autres se sont ruinées en finançant des soins dont tous savaient pourtant qu’ils étaient sans espoir. Des souffrances médicalement injustifiées, mais qui laissent des traces indélébiles chez ceux qui gardent l’image d’un être aimé agonisant sous les machines, les perfusions et l’agitation des blouses blanches.
Une précision essentielle s’impose ici : il ne s’agit pas d’arrêter les soins. Soulager la douleur, assurer le confort, entourer et accompagner la personne sont plus que jamais des devoirs. Il est uniquement question de la limitation ou de l’arrêt des traitements, et non de l’abandon des soins.
Ce n’est donc pas un sujet médical réservé aux blouses blanches. C’est un sujet qui nous concerne tous. La société vieillit et les moyens de réanimation sont devenus presque illimités : on peut aujourd’hui maintenir un corps en vie bien au-delà de ce que la raison ou la simple dignité pourraient commander.
Refuser d’en parler, ou prétendre simplifier ce qui ne peut pas l’être, n’est plus une option. Ce serait une démission.
Aucune loi ne remplace le discernement
Croire qu’un texte de loi, aussi précis soit-il, pourrait répondre à toutes les situations de fin de vie serait illusoire. Le droit peut encadrer les pratiques, protéger les soignants et clarifier les responsabilités, mais il ne remplacera jamais l’écoute ni l’accompagnement humain.
Nous l’avons dit : ce débat n’est pas réservé aux experts. Un jour, un proche ou nous-mêmes serons confrontés à une maladie grave, à la dépendance ou à l’approche de la mort. Le silence n’est pas une réponse. C’est une forme de démission.
Laisser les premiers concernés seuls face à ces situations est une forme de lâcheté, car nul ne peut prendre sereinement une décision concernant un être aimé dans l’urgence et la détresse. Il faut anticiper et clarifier les rôles.
Une réalité déjà présente chez nous
La Tunisie ne dispose aujourd’hui d’aucun cadre juridique spécifique concernant l’aide à mourir : patients, familles et soignants naviguent souvent seuls dans l’incertitude.
La vraie question est : comment une société accompagne-t-elle celles et ceux qui arrivent au terme de leur vie ?
Il ne s’agit ni de donner la mort ni de faire des choix de qui laisser vivre ou pas. Juste savoir accompagner sans s’acharner.
Chaque jour, des médecins sont confrontés aux limites de leur art : cancers évolués, maladies neurodégénératives, dépendances extrêmes. Ils doivent concilier la volonté du malade, le refus de l’acharnement thérapeutique et le soulagement de la souffrance. Des exigences parfois difficiles à réconcilier, mais que l’on ne peut ignorer.
Avant le droit à mourir, le droit à être accompagné
La première question n’est peut-être pas celle de l’euthanasie, mais celle-ci : garantissons-nous à chaque Tunisien une fin de vie digne ?
La réponse demeure insuffisante : les soins palliatifs restent peu développés et l’accès au soulagement de la douleur demeure inégal selon les régions.
Une société ne peut discuter sereinement de l’aide à mourir tant qu’elle n’a pas garanti l’accès aux soins palliatifs, la prise en charge de la douleur et le soutien aux familles. Sinon, on risque de transformer l’aide à mourir en une réponse aux défaillances du système de santé.
Personne ne devrait demander la mort faute d’avoir eu les moyens de vivre dignement.
Une réflexion tunisienne à réactualiser
La Tunisie ne part pas de rien. Le CNEM a posé les premiers jalons, notamment à travers son avis de 2019 et les travaux de sa 20ᵉ session en 2016, qu’il conviendrait aujourd’hui de reprendre à la lumière des progrès médicaux et des évolutions de la société.
On confond souvent des situations pourtant très différentes : arrêter un traitement inutile, refuser l’acharnement thérapeutique, pratiquer une sédation destinée à soulager une souffrance terminale ou provoquer intentionnellement la mort. Ces choix ne relèvent pas des mêmes considérations éthiques.
Un débat qui doit être national
Face à un sujet aussi grave, une législation précipitée ne serait pas raisonnable. La Tunisie a besoin d’un véritable débat public et pluridisciplinaire réunissant médecins, juristes, bioéthiciens, philosophes, représentants religieux, associations de patients et société civile. Ce n’est ni un luxe ni un sujet marginal.
En Islam, la vie est un don sacré qui ne nous appartient pas. Cette conception explique une position généralement défavorable à l’euthanasie active, conviction partagée par l’immense majorité des croyants.
Mais il faut également distinguer le fait de provoquer volontairement la mort et celui d’accepter une mort naturelle, sans acharnement thérapeutique. Arrêter ou ne pas entreprendre un traitement disproportionné constitue une démarche fondamentalement différente de l’acte de tuer.
C’est une décision qui doit être prise de manière collégiale, en concertation avec toutes les personnes concernées. Elle peut alors devenir un véritable acte de respect envers les patients, leurs familles et la société.
Quelle voie pour la Tunisie ?
Une réforme législative sur l’aide à mourir ne semble pas souhaitable dans l’immédiat. Mais beaucoup reste possible : développer les soins palliatifs, améliorer la prise en charge de la douleur, clarifier les conditions d’arrêt des traitements inutiles, promouvoir les directives anticipées, former et protéger juridiquement les soignants, actualiser les travaux du CNEM et ouvrir ce débat national dans les médias.
L’urgence n’est peut-être pas de trancher la question du droit à mourir, mais de construire une véritable culture de l’accompagnement.
Du droit à mourir au devoir d’accompagner
Il nous faut sortir de la simplification et du déni. La fin de vie est une réalité ; ce sujet touche à notre conception de la dignité et à notre responsabilité envers les plus vulnérables.
Nous ne pouvons continuer à détourner le regard : la réalité, elle, continuera d’exister dans les hôpitaux et dans les familles.
La vraie question est : « Avons-nous le devoir d’accompagner chacun vers une fin de vie digne ? »
C’est ce débat, difficile mais nécessaire, que notre société doit avoir le courage d’ouvrir.
BIO EXPRESS
Mohamed Salah Ben Ammar est un médecin et universitaire tunisien, ancien ministre de la Santé en 2014
Cet article est une tribune, rédigée par un auteur extérieur au journal et dont le point de vue n’engage pas la rédaction.
