Une loi votée à une large majorité, un arrêté conjoint publié au Journal officiel et, pourtant, pas un seul dinar versé aux bénéficiaires. Près d’un an après l’adoption de la revalorisation de l’allocation destinée aux malades cœliaques, les familles éligibles attendent toujours leur dû. Une situation difficilement admissible, qui illustre une nouvelle fois le fossé entre les engagements législatifs de l’État et leur traduction concrète dans la vie des citoyens. L’Association tunisienne de la maladie cœliaque (ATMC) a dénoncé, lundi 2 novembre 2026, cette inertie et a appelé les autorités à appliquer enfin une disposition pourtant inscrite dans la loi de finances 2026.
Dans son communiqué, l’ATMC a affirmé qu’aucune des familles bénéficiaires du programme « Amen Social » n’avait, à ce jour, perçu la nouvelle allocation mensuelle. Autrement dit, une mesure présentée comme une avancée sociale majeure reste, pour ses destinataires, une disposition théorique.
Le paradoxe est d’autant plus saisissant que le dispositif ne souffre, en apparence, d’aucun vide juridique. L’article 35 de la loi de finances 2026 prévoit explicitement l’octroi d’une allocation mensuelle de 130 dinars à chaque malade cœliaque issu d’une famille pauvre ou à revenu limité et inscrit au programme « Amen Social ». L’objectif était de contribuer à couvrir les dépenses alimentaires supplémentaires imposées par cette pathologie. Un arrêté conjoint, publié le 14 juillet 2026, est même venu préciser les conditions et les modalités d’attribution de cette aide.
Tout était donc censé être en place pour permettre le versement de cette prestation. Pourtant, plusieurs mois après la publication du texte d’application, les bénéficiaires continuent d’attendre. Ni le vote parlementaire ni l’encadrement réglementaire n’ont, jusqu’ici, produit le moindre effet tangible pour les familles concernées. Et pendant que les textes s’accumulent, les dépenses alimentaires, elles, ne prennent aucune pause.
Cette inertie n’est pas anodine. Pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque, l’alimentation sans gluten n’est ni une préférence ni un régime que l’on pourrait interrompre lorsque les moyens financiers viennent à manquer. Elle constitue le seul traitement reconnu de la maladie. Priver les familles de l’aide censée alléger cette contrainte revient donc à prolonger une difficulté sanitaire et économique que le législateur avait précisément prétendu prendre en considération.
Une promesse parlementaire sans suite
Il convient de rappeler que cette revalorisation n’avait rien d’une annonce improvisée ou d’un engagement dépourvu de fondement législatif. Elle avait été formellement adoptée lors de la séance plénière commune de l’Assemblée des représentants du peuple (ARP), le samedi 29 novembre 2025, dans le cadre de l’examen du projet de loi de finances 2026.
L’article 35 amendé, portant sur l’encadrement et l’accompagnement des enfants de la lune et des malades cœliaques, avait recueilli 112 voix favorables, trois abstentions et aucune opposition. Une adhésion parlementaire particulièrement large qui avait consacré le passage de l’allocation de 30 à 130 dinars.
Le député Yassine Mami avait expliqué, alors, que cette revalorisation visait à rapprocher le soutien accordé aux malades cœliaques de celui dont bénéficient déjà les enfants autistes et les enfants de la lune.
La mesure répondait à une revendication ancienne des familles et des associations, confrontées à une maladie dont les conséquences financières restent largement méconnues. Elle s’inscrivait également dans les orientations sociales mises en avant lors de l’élaboration du budget 2026, avec la volonté affichée d’alléger les charges supportées par les catégories les plus vulnérables.
Lors des discussions budgétaires, le ministère des Finances avait évalué à deux millions de dinars le coût de l’ancienne allocation de 30 dinars. La nouvelle enveloppe avait été retenue malgré l’absence de statistiques exhaustives sur le nombre de personnes atteintes. Le ministère avait alors indiqué que le financement pourrait être assuré à partir des dépenses urgentes et non réparties.
La question qui se pose désormais est simple : comment une mesure adoptée par le Parlement, assortie d’un texte réglementaire et dont le coût avait été envisagé dans le cadre budgétaire, peut-elle rester sans exécution au détriment de ses bénéficiaires ?
Une maladie à vie, sans traitement médicamenteux
Cette défaillance prend une dimension particulière au regard de la pathologie concernée. La maladie cœliaque demeure insuffisamment connue et diagnostiquée en Tunisie, alors qu’elle impose aux personnes atteintes des contraintes alimentaires permanentes.
Il s’agit d’une affection auto-immune déclenchée par l’ingestion de gluten, une protéine présente notamment dans le blé, l’orge et le seigle. Chez les personnes présentant une prédisposition génétique, cette protéine provoque une réaction immunitaire anormale qui endommage les villosités de l’intestin grêle et entrave l’absorption des nutriments essentiels.
En Tunisie, les estimations situent entre 75.000 et 100.000 le nombre de personnes potentiellement atteintes, alors qu’environ 30.000 cas seulement auraient été diagnostiqués. Un écart révélateur d’un sous-diagnostic important et de la nécessité de renforcer les campagnes de sensibilisation et le dépistage.
Lors d’une journée de sensibilisation organisée par l’ATMC en décembre 2025 à Tunis, son président, le Dr Mongi Ben Hariz, pédiatre et spécialiste de la nutrition, avait rappelé qu’il n’existait aucun traitement médicamenteux permettant de guérir cette affection. Le régime strict sans gluten demeure, à ce jour, la seule prise en charge thérapeutique disponible et doit être observé durant toute la vie du patient.
Les manifestations de la maladie sont multiples : diarrhées chroniques, amaigrissement, anémie, carences en vitamines et en oligoéléments, fatigue persistante ou encore retards de croissance chez les enfants. Non prise en charge correctement, elle peut entraîner des complications à long terme, notamment l’ostéoporose et, dans certaines situations, des cancers digestifs.
Le diagnostic repose sur la recherche sanguine d’anticorps spécifiques, complétée, lorsque cela est indiqué, par une endoscopie avec biopsies intestinales permettant de confirmer les lésions caractéristiques de la maladie.
Manger sans gluten, une nécessité qui coûte cher
À la contrainte médicale s’ajoute une réalité financière particulièrement éprouvante. Les produits sans gluten, souvent importés ou fabriqués dans des circuits spécialisés, coûtent sensiblement plus cher que les denrées alimentaires ordinaires. Farine, pain, pâtes et autres produits de substitution représentent des dépenses récurrentes auxquelles les malades ne peuvent tout simplement pas renoncer.
Pour les ménages modestes, cette différence de prix constitue une charge permanente. Elle devient encore plus difficile à supporter lorsque plusieurs membres d’une même famille sont atteints. À cela s’ajoutent les précautions indispensables pour éviter toute ingestion accidentelle de gluten, notamment la vérification systématique des compositions et la prévention des contaminations croisées.
Face à ces difficultés, l’ATMC assure un accompagnement qui pallie, en partie, les insuffisances de la prise en charge institutionnelle. L’association organise des formations à la préparation d’aliments sans gluten, aide les malades à reconnaître les produits adaptés et met à leur disposition des listes de références alimentaires.
Elle a également développé un réseau de boulangeries spécialisées dans la fabrication de pain sans gluten, notamment à Tunis, Sidi Bouzid et Djerba. Certaines familles bénéficient, en outre, d’un soutien matériel leur permettant de préparer elles-mêmes leurs aliments.
C’est précisément dans ce contexte que la revalorisation de l’allocation à 130 dinars avait été accueillie comme une avancée attendue. Certes, cette somme reste modeste au regard du coût réel d’un régime sans gluten, mais elle devait au moins constituer un soutien régulier aux familles les plus vulnérables.
Or, même cette aide limitée demeure inaccessible à ses bénéficiaires. L’État a voté, les textes ont été publiés, les engagements ont été annoncés. Mais les familles, elles, continuent de payer seules le prix de la maladie.
N.J
